Att leva med bipolär sjukdom

Idag är det dagen för ungas psykiska ohälsa, och jag tänkte att jag skulle berätta mer om mig och hur det är att leva med bipolär sjukdom. Förbered er på ett megainlägg för det finns mycket att säga. När jag fick min diagnos efter en period med djupa depressioner och medicinframkallade manier skrev jag ett inlägg om hur jag fick diagnosen och jag skriver då och då inlägg med tips eller om min vardag med bipolär sjukdom. Men jag har inte skrivit något längre inlägg om hur det är att leva med bipolär sjukdom och tänkte att nu, efter tre och ett halvt år som bipolär är det dags att dela med sig av en lite djupare insyn.

Lästips: jag heter Therèse och är psykiskt sjuk.

Det går att leva ett normalt liv med bipolär sjukdom

En stor anledning till att jag är så öppen med att jag lever med bipolär sjukdom är att när jag fick min diagnos fanns det bara dåliga saker att läsa. Läkarna stack åt mig en broschyr om att det är en av världens tio mest handikappande sjukdomar. De sa att jag aldrig skulle kunna jobba som vanligt igen och att jag behövde förbereda mig på att må väldigt dåligt väldigt ofta.

Och visst hade de rätt om att det har varit tufft. Jag har mått väldigt dåligt. Så dåligt att jag inte har velat leva mer. Men inte väldigt ofta. Den största delen av tiden mår jag riktigt bra. Men inte sådär sjukligt bra som man gör i en mani. I alla fall inte efter att jag fått koll på mina mediciner och mina vardagsrutiner. Och jag jobbar. Mycket, länge och heltid. Det går absolut att jobba om man lever med bipolär sjukdom – det går till och med riktigt bra så länge man accepterar och hanterar sjukdomens biverkningar.

Och i det stora hela kan man inte bara leva ett normalt liv trots att man lever med bipolär sjukdom – det går att leva sitt drömliv tack vare bipolär sjukdom. För även om det är en tuff sjukdom så för den ofta med sig vissa fördelar, som ökad kreativitet och förhöjda energinivåer. Men bara om man får de vård och den medicinering som man behöver.

Lästips: tre tips för att hantera en biplär person.

Kriga för rätt vård och medicinering för bipolär sjukdom

Men med det sagt så är det inte helt enkelt. Kunskapen om bipolär sjukdom är inte bara bristfällig bland allmänheten, vården har inte heller så bra koll och attityden är oftast minst sagt taskig. Jag minns särskilt när jag behövde söka akutvård för en fysisk sjukdom och fick svaret ”har du någon riktigt sjukdom” efter att ha berättat att jag var bipolär när de frågade om jag hade några sjukdomar. Den konversationen har hängt kvar och för mig så visar den på hur låg kunskapen är både hos allmänheten och inom sjukvården: långt ifrån alla ser psykiska sjukdomar som en riktig sjukdom.

Så om man lever med bipolär sjukdom får man vara beredd att kriga för att få rätt vård och rätt medicinering. Det hjälper inte till att det är just en psykisk sjukdom och hjärnan är en relativt outforskad del av människan. Det kommer hela tiden ny forskning om bipolär sjukdom och med den arbetsbelastning som alla i vården har hinner de inte uppdatera sig på den. Faktum är att tidsbristen i vården enligt mig är den största anledningen till att så många med bipolär sjukdom mår så otroligt dåligt. Det är inte bara bristen på kompetensutveckling som ställer till det: läkarna och sjuksköterskorna hinner inte med sina patienter.

Har man tur får man träffa vården en gång i månaden. De läkarbesöken har alltid handlat om att se över medicinerna för min del. De frågar lite hur man mår och ändrar den cocktail av mediciner som man behöver få i sig varje kväll. Efter tre och ett halvt år har jag till exempel fortfarande inte fått någon form av samtalsterapi trots att man vet att det hjälper mot och förebygger depressioner. Många som lever med bipolär sjukdom vet helt enkelt inte hur de ska hantera vetskapen om det, och det ger upphov till sjukdomsskov. Vården fokuserar på att mildra symptomen med hjälp av stora doser mediciner men har inte tid till att ge verktyg för att hantera sjukdomen. Om de hade det skulle många klara sig på betydligt lägre doser av medicin.

Lästips: tre tips till dig som har en bipolär partner.

Det finns inte en rätt medicin eller en rätt dos

Och det där med mediciner är inte enkelt. För det första så finns det inte en rätt medicin för alla eller en perfekt dos som kommer att fungera för alltid. Man måste testa sig fram och man måste justera sin medicin. Och det kommer inte läkarna alltid hjälpa till mig: du måste lära dig att läsa av dig själv och kunna justera både stadigvarande mediciner och dem som ges vid behov.

Om du lever med bipolär sjukdom är det viktigt att du står på dig om medicinerna. Det är bara du som vet hur de känns i din kropp. När jag nyligen hade fått mina mediciner åt jag 900mg av den medicinen jag äter idag. Det var en dos som gjorde mig till en zoombie. Jag sov 18 timmar om dygnet och var hög och okontaktbar resten av dygnet. Efter mycket om och men började de trappa ned den och idag äter jag bara 75mg av samma medicin. Plötsligt fungerar jag som en människa igen och har ett normalt känsloregister.

Lästips: en sömnrutin som gör att jag kan hantera min bipolära sjukdom.

Man är livrädd för sina känslor

Just känslor är något som jag är livrädd för och har problem med. Eftersom jag är så medveten om att jag ibland kommer att må för dåligt och ibland må för bra analyserar jag minsta lilla avvikelse. Om jag är ledsen så är jag rädd för att vara på väg in i en depression och om jag är glad är jag rädd att vara på väg in i en mani. Det ger en enorm ångest som kan trigga sjukdomsskov så jag kämpar med att inte vara så rädd för känslor. Alla har dem ju och ibland är livet jobbigt och känns hopplöst utan att man är deprimerad – och så måste det får vara. Samtidigt behöver jag hela tiden vara på min vakt: en period av att vara naturligt ledsen eller orolig kan trigga en depression så om det pågår för länge eller är för jobbigt måste jag ta medicin som får bort det. Och då känns det som att jag fuskar – för allt jobbigt i livet borde ju inte behöva tas bort med en ångestdämpande medicin.

Men jobbigast är det att vara rädd för manierna och de känslor man kan få då. När jag träffade min sambo blev jag upp över öronen och över Mount Everest förälskad på en gång. Sådär som folk blir i filmer. Och jag var så rädd att det var sjukdomen som orsakade det – för att det kändes för bra för att vara sant. Efter ett par år tillsammans är jag inte oroad för det längre. Men jag är livrädd för att göra något i en mani som gör att han lämnar mig.

Lästips: tre saker jag gör varje dag för att hantera min bipolära sjukdom.

Relationer är nog det tuffaste med att leva med bipolär sjukdom

Och relationer är nog det tuffaste att hantera är man lever med bipolär sjukdom. Inte bara för att känslorna spelar en spratt och att man hela tiden måste ta hänsyn till det. Men framför allt för att man ser hur ens bipolära sjukdom påverkar dem man bryr sig allra mest om. Den konstanta oron och allt man utsätter dem för. Det är inget jag skulle vilja att min värsta fiende skulle behöva uppleva. Om det bara var jag som påverkades av min sjukdom skulle det inte vara lika jobbigt att leva med bipolär sjukdom. Men den drabbar dem jag älskar lika mycket som den drabbar mig, och det är det värsta jag vet.

Lästips: bipolär och svårt med relationer – varför då?

Det är inte bara att försöka skaffa barn

Det gör också att jag är livrädd för att försöka uppfylla min största dröm i livet: att bli mamma. Jag är så rädd för hur min sjukdom kommer att påverka eventuella barn, och framför allt för att de ska ärva den. Jag är inte ensam om att leva med bipolär sjukdom i vår familj och jag har sett vad den kan göra om den är omedicinerad. Min farmor fick så dålig vård, delvis för att det är så lång tid sen, att droger och alkohol gjorde att hon sakta, sakta dog av dem.

Och som om inte det vore nog så är det inte bara att försöka skaffa barn heller. Om man vill börja försöka måste det planeras noga tillsammans med hela ens vårdteam. Både för att fasa ut eventuella mediciner som är skadliga för fostret, men också för att ta fram en plan för hur graviditeten och förlossningen ska hanteras. Alla hormoner och förändringar som pågår i kroppen ökar risken för sjukdomsskov som inte kommer kunna medicineras. Dessutom ökar risken för graviditetsdepressioner, förlossningsdepressioner, anknytningsproblem och förlossningspsykoser om man lever med bipolär sjukdom. Något som redan är skrämmande och jobbigt för de flesta blir helt enkelt ännu värre om man lever med bipolär sjukdom.

Lästips: att accepter att man är sjuk.

Hela livet påverkas av bipolär sjukdom

Det är hårt och tufft att säga, men om man lever med bipolär sjukdom måste man vara beredd på att ställa om hela sitt liv. Även med fungerande mediciner så påverkas hela livet av sjukdomen och man mår bäst om man gör livsstilsförändringar. Ett exempel är ens dygnsrytm: ny forskning visar att personer som lever med bipolär sjukdom har problem med sina cirkadiska klockgener. Det är ens biologiska klocka som styr allt från när man är trött och hungrig till att tarmarna och alla inre organ fungerar. För att på ordning på det och må bra ska man helst leva efter en strikt dygnsrytm. Väckarklockan ska ringa samma tid året runt, man ska äta på fasta tider och sova sina åtta timmar per natt. Annars är det kört och tar lång tid att få tillbaka.

Lästips: tre saker att tänka på om du har en bipolär kollega.

Det går att leva ett helt vanlig liv med bipolär sjukdom

Men trots allt det där jobbiga så går det att leva ett helt vanligt liv även om man lever med bipolär sjukdom. De flesta sakerna man måste tänka på, som att äta varierat och ha en bra dygnsrytm, skulle även friska människor må bra av. Och medicinerna är ju bara att svälja. Om man sköter sin sjukdom så går det att leva ett helt normalt liv och det är inte så mycket konstigare att leva med bipolär sjukdom än att ha diabetes. Men man måste se till att sköta sjukdomen.

Det innebär att ha koll på sin dygnsrytm, träna regelbundet, äta rätt, ta sina mediciner, passa sina läkartider och ha en bra dialog med sin omgivning. Till slut lär man känna både sig själv och sin sjukdom och kommer att hitta bra saker med den.

Jag är till exempel väldigt kreativ, ser utmaningar där andra ser problem och kan inte ens se den där boxen som andra kämpar med att tänka utanför även om jag verkligen försöker. Jag har massvis med extra energi och min hjärna ser saker som andra missar. Den tänker åt mig när jag gör annat och ofta vaknar jag mitt i natten med en ny idé eller en lösning på ett problem. Jag har hittat sätt som jag kan använda det här i mitt arbetsliv och har byggt en karriär på det. Jag lever mitt drömliv, inte trots min sjukdom utan tack vare att jag lever med bipolär sjukdom.

Lästips: tre sätt som bipolär sjukdom är en tillgång på jobbet.

Men jag vill inte behöva överväga att kissa i sängen

Men om jag ska vara helt ärlig: fick jag möjligheten att välja skulle jag självklart vara frisk. Bipolär sjukdom klassas som en av världens tio mest handikappande sjukdomar och jag förstår varför. Det finns dagar när jag mår så dåligt att jag knappt kan ta mig upp ur sängen ens för att gå på toaletten. Då ligger jag där i sängen och funderar på om jag kan skjuta på problemet genom att kissa i sängen och rulla över på andra sidan där det fortfarande är torrt. Och den typen av funderingar ska ingen människa behöva ha. All kreativitet i hela världen är inte värd det höga pris som man får betala för den genom att leva med bipolär sjukdom.